29 de jun de 2012

Dia de HC...

Boa Noite..Espero que vão bem..eu to levando ..
Hoje foi meu retorno na Pneumo..fiquei no HC  das 12h00 até as 18h30 ..é mole?..pra ficar meia hora na sala com a Dra. e ela só me perguntar como estou..e pedir novos exames..Sacanagem..Mas enfim fui né..
Cheguei quebrada,sai de casa 7h30 da manhã fui com meu pai em uma cidade que não lembro o nome rs depois fomos para Ribeirão almoçamos e ele me deixou no HC..to mortinha da silva ,mas amanha ainda tenho que trabalhar,porém não sei se darei conta,mas prefiro esperar porque sempre tenho surpresas ao amanhecer um novo dia..
Hoje não tenho muita coisa pra contar,fiquei meia isolada no HC hoje pra evitar de ficar vendo pessoas mals..e contando histórias triste ..já estou depre comigo mesma..pelos outros é pedir d +...espero que esse FDS seje bom..
E o de vocês também..
Até mais !!! Beijos

16 de fev de 2012

Histórias Nossas Histórias.Dias De Lutas,Dias De Glórias!Capitúlo 3!

 Tenho uma prima na familia que demoro a descobri essa doença e os medicos disse que é hereditario de familia
.A primeira internação gestante de 4 meses foi com infecção de urina e feridas na boca tipo um sapinho, tomei medicametos pra melhora. Dessa melhora voltei pra casa, uma semana depois começei a da crise do lupus com psicose de tudo que eu me lembro que eu estava em casa com minha familia e acordei no hospital(na psicose no hospital minha mae conta que fui sedada no hospital em sacramento, tentei mata o medico mas nao me lembrava de nada , fui transferida para uberaba as pressas por estar gestante e risco devida ,os medicos queria tira minha bebe mas meus pais nao deixaram que se tivesse de morre morria as duas, no hospital escola minha mae disse que entrei em coma por 8 dias nesses, 8 dias a medica Dr Marina chegou a ligar pro pai  da minha filha para dizer que eu estava correndo o risco de morre, e ele tinha que da permissao da retirada do bebe , ele nao atendeu o telefone e muito menos se manifestou durante 1 anos .Sai do coma ,como se nada tivesse acontecido e com isso fiz pulsoterapia com corticoide em dose maxima ,meus cabelos caiu minha mae falava que nao tinha caido.Cheguei a pedi uma peruca pro meu rematologista Dr Kairo Alonso Y Alonso, ele disse que nao era pra mim da bola pra isso que o cabelo crescia de novo.
Depois desse coma tive uma melhora e os medicos deixaram eu ir pra casa (nesse meio termo minha bebe que hoje tem 4 anos sofreu dentro de mim e muito Porque eu nao comia ela nao desenvolveu como deveria desenvolver nao engordou mas era um feto que os medicos foi surpreendido porque nas ultrasson ela era perfeito sem  nenhum defeito geneico.Na ultrassom que foi feita depois do coma o coração dela deu um tipo de ataque cardiaco por bater demais mas enfim correu tudo bem . Sai do hospital e fui pra casa , passou 15 dia voltei pro hospital  com pneumonia.  fiquei 15 dias internada,o lupus deu uma pequena melhora e voltei pra casa.1 semana depois voltei pra ganha mnha filha que foi de parto noraml sem pique .porque era ter feito cesariana e não deu tempo.
Depois que ganhei minha filha fique muito feliz deu tudo certo ela nasceu perfeita sem nenhuma lesão de nada graças a Deus.
Quando ela fez 7 meses arrumei um outro emprego, trabalhava sem nenhuma dor e nada. meus exames davam normal e fui seguindo minha vida,
 Ate que no começo de 2010 começei com umas dores no quadril que eu nao aguentava, procurava os melhores medicos e nao descobria que era. Voltei nos meus reumato e me internarão.
Como tive psicose eles achavam que era coisa da minha cabeça , fiz uns exames mais avançados citilografia ossea, e tomografia computadorizada, e descobriram que eu tinha necrose bilateral da cabeça do femur.
Ai descobri que eu nao poderia mais trabalhar e muito menos fazer mais o que eu fazia( eu trabalhava como costureira numa empresa em sacramento, sofri muito com isso porque perdi contato com os amigos que fiz la, e não posso mais sair,ir pra bailes, festas e  etcs )vhoje moro com meus irmao faço uns cursos quando dá  pra nao fica parada. tentei fazer fisioterapia pra nao ficar na cadeira de roda mais 1 um dia e ficava 3 em casa. Fui aposentada em Dezembro de 2011 por causa de necrose Os ortopedista nao me operaõ devido ao lupus e por eu ter 28 anos. E vou vivendo a vida na medida do possivel. Hoje so tomo 1 medicamnto que é hidroxicloriquina (requinol) E estou lutando pra melhora e os reumato tira esse medicamento tambem
Essa é minha historia e agradeço a todos que lerem
SOU DANIELA DE SOUSA CARVALHO
MSN:dsousa248@hotmail.com

15 de fev de 2012

Histórias Nossas Histórias.Dias De Lutas Dias De Glórias!Parte 2

Olá!
Me chamo Andréia, tenho 29 anos e descobri o LES há 2 anos atrás.
Começou com manchas na minha pele e dores nas articulações, então fui ao médico e fiz vários exames, aí diagnosticou a doença
Eu trabalhava normalmente, mas tive que largar meu emprego pra cuidar da saúde. Sentia muitas dores, inchaço, as manchas que ardiam muito...
Na época que os sintomas começaram a aparecer, eu namorava um rapaz maravilhoso, mas o perdi...
Ele faleceu, vitima da violência... O diagnostico de les foi dado num dia e ele faleceu no outro...Foi embora sem saber o que eu tinha, pois quando fiquei sabendo do resultado ele estava na UTI
Foi um choque muito grande, então a doença atacou com tudo, eu mal podia me mexer, meu corpo inteiro doía, tinha febre constantemente, minhas articulações ficaram duras e doloridas,
eu mal podia pegar na colher para me alimentar, andava me segurando nas paredes. Ficava na cama a maior parte do tempo, fiquei um tempo sem ir na faculdade, pois não tinha condições. Sofria com a doença e com a perda do meu namorado. Tenho sorte de ter uma família maravilhosa, cuidavam de mim o tempo todo.
Não tinha plano de saúde, então me vi obrigada a pagar um, pois se dependesse do SUS, eu teria morrido.
Estava perdendo muito proteína e fiquei muito inchada, fiz pulsoterapia por seis meses... era horrível!
Com o tempo melhorei,fui desinchando mas os medicamentos continuam. Tomo prednisona, reuquinol a azatioprina, todos os dias
Estou melhor, graças a Deus, superei a grande perda que sofri.
Tenho certeza e fé em Deus que um dia isso tudo vai passar, e para as pessoas que sofrem desse mal, digo que não desistam da vida, 
mesmo com dificuldades a enfrentar. E difícil, muitas pessoas não entendem o que passamos, só nós mesmos...
Posso dizer que somos guerreiros por suportar tudo isso...
Hoje estou feliz. Conheci uma pessoa maravilhosa, que entende tudo o que passo e agradeço a Deus por estar viva e pronta para lutar contra o LES, 
que ainda está ativo, mas creio que ele irá adormecer logo.
 
 
 EU SOU ANDREIA MARTINS
MSN: andreia-martins10@hotmail.com
Beiijos

19 de jan de 2012

Chegou meu PRESENTINHO tão esperado!

Pois é pessoal,meu presentinho chegou..nossa meu sonho realizado.Estou 
doida para usar todas as cores hehehe,fica ai a foto pra quem ainda nao conhece.Essa é a paleta 120 cores A.
Ela é mais linda pessoalmente do que so na telinha ..to amando .Até a proxima pessoal.Beijos.

12 de jan de 2012

DANDO O AR DA GRÇA !!!

Olá pessoal tudo certinho?
Bom,estou de férias,mas nao por opção,por obrigação.
Eu estou dodoi,já a 2 semanas com pneumonia,5 dias internada,mas ja estou 
em casa.Mas nao esta tudo bem,estou tendo bastante falta de ar,e por conta disso estou ficando so no 0².E nao "to" podendo trabalhar.Mas em compensação 
estarei mais tempo em casa para atualizar o Blogger.
Estou a espera de uma encomenda,uma coisa que ja quero há muito muito tempo e só agora pude comprar. Assim que chegar posto fotos para verem,apesar de que muita gente ja coonhece.Bom vou ficando por aqui.Beijossss ate logo.